Discriminação Genética e Vieses Raciais na Reprodução Assistida: As Dimensões Informacionais para Pensar a Edição Genética e os Escores de Risco Poligênico em Embriões na Soft Law

Em sua jornada acadêmica, que começou com um desafio pessoal na área de Ciências Biológicas, o autor Luan Christ Rodrigues, Professor de Direito Público na UFR, Doutor em Direito pela UnB e pesquisador em Direito, relações étnico-raciais e novas biotecnologias, se deparou com a interseção entre o Direito e a Biologia molecular. O resultado dessa trajetória é esta obra, que analisa as consequências da inovação tecnológica na reprodução assistida. Especialmente, a obra aborda as dimensões genéticas informacionais sobre novas tecnologias reprodutivas no contexto de vulnerabilidade e discriminação genética. Com uma visão crítica e latino-americana, o livro serve como um convite para questionar as práticas atuais na reprodução assistida. Ele expõe as implicações éticas e sociais da sub-representação genômica e mostra como vieses raciais podem agravar desigualdades em nome do progresso científico. A obra lança novas luzes para políticas públicas e pesquisas focadas em equidade e inclusão genômica.

SOBRE O AUTOR

APRESENTAÇÃO

LISTA DE ABREVIATURAS

INTRODUÇÃO

CAPÍTULO 1

A REGULAÇÃO DO RISCO NO CONTEXTO DA INOVAÇÃO GENÉTICA REPRODUTIVA: acesso e percepção informacional

1.1 Elementos conceituais e contextuais sobre o risco

1.2 Gestão e análise de risco

1.3 Percepção do risco e suas vertentes de estudo

1.4 Da calculabilidade para a incalculabilidade do risco

1.5 O aspecto informacional e comunicacional do risco

1.6 O princípio da precaução e o risco biotecnológico

1.6.1 A precaução diante de incertezas científicas

1.6.2 A exploração de alternativas a ações potencialmente prejudiciais, inclusive a da não-ação

1.6.3 O emprego de processos democráticos de decisão e acompanhamento dessas ações

CAPÍTULO 2

O ESTADO DA ARTE TECNOLÓGICO E AS DIMENSÕES GENÉTICAS INFORMACIONAIS SOBRE NOVAS TECNOLOGIAS REPRODUTIVAS

2.1 Aspectos introdutórios das dimensões genéticas informacionais dos riscos de novas tecnologias reprodutivas

2.2 Informações e dados genéticos pessoais

2.3 Informações e dados genéticos ambientais coletivos

2.4 Invenções biotecnológicas como bens informacionais: levantamento de dados sobre escores de risco poligênico em embriões humanos em bancos de depósito de patentes

2.4.1 Aspectos metodológicos da recuperação de informações tecnológicas reprodutivas envolvendo escores de risco poligênico embriões humanos no Espacenet

2.4.2 Resultados e discussão

2.4.2.1 Famílias de patentes envolvendo escores de risco poligênico em embriões humanos e o Tratado de Cooperação de Patentes (PCT)

2.4.2.2 Pedidos de patentes sobre escores de risco poligênico em embriões humanos por data de depósito, data de publicação e número de registros recuperados ao longo do período compreendido entre 2019 e 2023

2.4.2.3 Controvérsias, populações sub-representadas e o interesse privado no contexto dos escores de risco poligênico na reprodução assistida

2.4.2.4 Classificação Internacional de patentes envolvendo escores de risco poligênico em embriões humanos

2.4.2.5 Tipos de doenças passíveis de tratamento utilizando escores de risco poligênico em embriões humanos na reprodução assistida

2.4.2.6 Depósitos de patentes por empresas ou instituições públicas sobre escores de risco poligênico em embriões na reprodução assistida

2.4.2.7 As questões controvertidas da pleiotropia no âmbito dos escores de risco poligênico em embriões na reprodução assistida

2.4.2.8 Uso dos escores de risco poligênico na reprodução assistida para fins não-terapêuticos

2.4.2.9 Insurgências quanto ao uso de escores de risco poligênico em embriões combinado com a edição genética em embriões na reprodução assistida

CAPÍTULO 3

ASSIMETRIA INFORMACIONAL NO ÂMBITO DA INOVAÇÃO TECNOLÓGICA NA REPRODUÇÃO ASSISTIDA

3.1 Questões metodológicas

3.2 O caso Aurea e o uso de escores de risco poligênico com o intuito de diminuir probabilidades de acometimento de certas condições de saúde e a abertura de precedentes para características não terapêuticas

3.2.1 Considerações de que os pais de Aurea são tomadores de decisão com plenas condições de compreender os limites e possibilidades dos escores de risco poligênico em embriões de forma aprofundada

3.2.2 Alegações de que na época do caso Aurea existiam questões controvertidas, incertezas tecnológicas e uma série de aspectos éticos e regulatórios a serem solucionados sobre os escores de risco poligênico

3.3 O caso Lulu e Nana e o uso da edição genômica na linhagem germinativa humana com o intuito de tornar os bebês resistentes à infecção pelo HIV

3.3.1 Preocupações de que a edição genética em embriões humanos é mais controversa e gera maiores repercussões técnicas, jurídicas e éticas em relação aos escores de risco poligênico em embriões humanos

3.3.2 Alegações de que no processo de consentimento informado os pais de Lulu e Nana foram induzidos de forma indevida a usar edições genética em detrimento de técnicas alternativas

3.4 Síntese conclusiva dos casos concretos e as perspectivas abertas

CAPÍTULO 4

O ACESSO À INFORMAÇÃO GENÉTICA NA INOVAÇÃO TECNOLÓGICA REPRODUTIVA EM CENÁRIOS DE VULNERABILIDADE E DISCRIMINAÇÃO GENÉTICA

4.1 Discriminação genética na inovação tecnológica reprodutiva

4.2 Acesso à informação genética e vulnerabilidade no âmbito da inovação tecnológica na reprodução assistida: perspectivas normativas internacionais abertas para o Brasil

4.3 Os limites e a abrangência da interpretação de processos informativos complexos diante da inovação tecnológica na reprodução assistida

4.3.1 Limites e exceções ao acesso da informação genética na reprodução assistida

4.3.2 Complexidade informacional e linguagem clara e de fácil compreensão: uma dicotomia?

CONSIDERAÇÕES FINAIS

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS